Des barbelés dans le ventre : l’endométriose, un cancer qui ne tue pas

En 2009, Julie rentrait en sixième. Elle avait douze ans. Cette année fut également l’année de ses premières règles.

« J’ai eu des douleurs atroces au niveau du ventre. Elles montaient aussi dans le dos. Ma mère me disait que c’était normal, qu’elle avait aussi eu des règles douloureuses. »

Aujourd’hui, Julie a vingt-deux ans et sait depuis octobre 2018 qu’elle n’a pas inventé ces douleurs.(…)

On ne guérit pas de l’endométriose, on vit avec

L’endométriose est une maladie chronique qui touche exclusivement les femmes. Elle tient son nom de son principal responsable : l’endomètre, normalement connu de tous depuis les cours de biologie du collège. Chaque mois, la paroi intérieure de l’utérus, l’endomètre donc, s’épaissit pour pouvoir éventuellement accueillir un embryon fécondé. Mais si rien ne se passe, alors il se décompose. Ce sont les règles.

Chez certaines femmes, des cellules de l’endomètre font leurs valises et migrent. Elles partent de l’utérus, passent par les trompes de Fallope. Parfois, elles stoppent leur voyage sur les ovaires. Parfois, elles continuent leur chemin, se posent sur le rectum, la vessie, les poumons, le diaphragme… Là où elles n’ont rien à faire.

Dans leurs bagages, elles emportent les caractéristiques communes à toutes les cellules de l’endomètre : elles réagissent aux hormones, s’épaississent à chaque cycle, puis se décomposent et saignent. Sans rien demander à personne, elles peuvent créer des kystes marrons, joliment appelés « kystes chocolat », des adhérences entre plusieurs organes, des lésions et
surtout, d’énormes douleurs. (…).
Lorsque Julie s’absentait du collège ou demandait une dispense de sport, elle n’était pas une « chochotte ». Les cellules de son endomètre parties se balader saignaient et lui faisait se tordre de douleur. Elle a parfois manqué plus d’une semaine de cours par mois.

« J’allais à l’infirmerie, ma mère venait me chercher. C’était douloureux et abondant. Je faisais des malaises. C’était il y a dix ans. »

La situation n’a guère changé ces dernières années. Car on ne guérit par de l’endométriose, on vit avec.(…)

D’où vient d’endométriose ?

Cela fait onze ans que Daniel Vaiman a débuté ses recherches génétiques sur l’endométriose à l’Inserm. On sait aujourd’hui que la maladie résulte de la conjonction d’une prédisposition génétique et d’une exposition environnementale. Pour vulgariser, Daniel Vaiman évoque un jeu de 54 cartes. Parfois, vous recevez les bonnes cartes, parfois les mauvaises.

« C’est cette distribution qui donne un risque. »

(…)Sur son site l’Inserm précise le rôle de l’environnement :

« Les scientifiques s’interrogent par exemple sur le rôle éventuel des perturbateurs endocriniens, ou celui des acides gras polyinsaturés et d’autres composants alimentaires pouvant entraîner des anomalies épigénétiques. » (…)

Un manque criant de formation

Il y a certains constats qui, au cours de cette enquête, ont fait l’unanimité : les médecins français ne sont pas formés au dépistage et à la prise en charge de l’endométriose. Avec eux, les sages-femmes et les infirmières scolaires qui sont les premières concernées. (…) Contacté le ministère de la Santé admet que :

« l’endométriose n’est que rarement abordée dans les programmes des étudiants en médecine. La réforme des études médicales en cours sera, en particulier, mise à profit pour faire évoluer les programmes en sens. »

> Cet article est un extrait d’un dossier signé Camille Grange publié dans le numéro 3 du magazine FLUSH. Illustrations : Pauline Meulien

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