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Des barbelés dans le ventre : l’endométriose, un cancer qui ne tue pas
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Des barbelés dans le ventre : l’endométriose, un cancer qui ne tue pas

actualisé le 17/06/2019 à 09h09

D’où vient l’endométriose ? Est-elle une maladie génétique ou est-elle due à un mode de vie ? Pourquoi certaines femmes en souffrent et d’autres pas ? Pourquoi a-t-on ces barbelés dans le ventre ? Ces questions n’ont toujours pas trouvé de réponse précise. La recherche n’est pas simple en général ; celle appliquée à l’endométriose paraît extrêmement compliquée. Les chercheurs n’en sont qu’aux prémices.
Rue89Lyon publie des extraits du dossier très complet sur le sujet du numéro 3 du magazine Flush.

« Nous passons en moyenne 3 ans de notre vie aux toilettes »
Flush est le premier magazine (trimestriel) qui observe la société par le prisme des toilettes. C’est l’actualité (dé)culottée. « Parce qu’il nous est apparu qu’un sujet aussi trivial que les toilettes en dit long sur nos comportements », explique sa fondatrice, Aude Lalo, 34 ans, qui lance ce projet après 10 ans d’expérience dans la culture et les médias.

Le troisième numéro est début juin.
Rue89Lyon

En 2009, Julie rentrait en sixième. Elle avait douze ans. Cette année fut également l’année de ses premières règles.

« J’ai eu des douleurs atroces au niveau du ventre. Elles montaient aussi dans le dos. Ma mère me disait que c’était normal, qu’elle avait aussi eu des règles douloureuses. »

Aujourd’hui, Julie a vingt-deux ans et sait depuis octobre 2018 qu’elle n’a pas inventé ces douleurs.(…)

On ne guérit pas de l’endométriose, on vit avec


Mettre la maladie sous silence
Aucun traitement n’a été développé spécifiquement pour l’endométriose. Les seules médications sont des traitements hormonaux à base de progestérone, comme le Lutéran et le Lutényl, et d’autres pilules habituellement utilisées pour la contraception.

Car l’endométriose n’est pas provoquée par les règles et les saignements, mais par les œstrogènes, des hormones sécrétées par les ovaires.

« On donne des progestatifs : ce sont des hormones qui vont bloquer le contrôle du cerveau sur les ovaires. Plus d’ovulation, plus de règles, plus de douleurs », précise Laurie Denis-Laroque, gynécologue à Lyon et spécialiste de la préservation de la fertilité.

Ces traitements sont parfois caractérisés de « palliatifs ».(…)

L’endométriose est une maladie chronique qui touche exclusivement les femmes. Elle tient son nom de son principal responsable : l’endomètre, normalement connu de tous depuis les cours de biologie du collège. Chaque mois, la paroi intérieure de l’utérus, l’endomètre donc, s’épaissit pour pouvoir éventuellement accueillir un embryon fécondé. Mais si rien ne se passe, alors il se décompose. Ce sont les règles.

Chez certaines femmes, des cellules de l’endomètre font leurs valises et migrent. Elles partent de l’utérus, passent par les trompes de Fallope. Parfois, elles stoppent leur voyage sur les ovaires. Parfois, elles continuent leur chemin, se posent sur le rectum, la vessie, les poumons, le diaphragme… Là où elles n’ont rien à faire.

Dans leurs bagages, elles emportent les caractéristiques communes à toutes les cellules de l’endomètre : elles réagissent aux hormones, s’épaississent à chaque cycle, puis se décomposent et saignent. Sans rien demander à personne, elles peuvent créer des kystes marrons, joliment appelés « kystes chocolat », des adhérences entre plusieurs organes, des lésions et
surtout, d’énormes douleurs. (…).
Lorsque Julie s’absentait du collège ou demandait une dispense de sport, elle n’était pas une « chochotte ». Les cellules de son endomètre parties se balader saignaient et lui faisait se tordre de douleur. Elle a parfois manqué plus d’une semaine de cours par mois.

« J’allais à l’infirmerie, ma mère venait me chercher. C’était douloureux et abondant. Je faisais des malaises. C’était il y a dix ans. »

La situation n’a guère changé ces dernières années. Car on ne guérit par de l’endométriose, on vit avec.(…)

D’où vient d’endométriose ?

Cela fait onze ans que Daniel Vaiman a débuté ses recherches génétiques sur l’endométriose à l’Inserm. On sait aujourd’hui que la maladie résulte de la conjonction d’une prédisposition génétique et d’une exposition environnementale. Pour vulgariser, Daniel Vaiman évoque un jeu de 54 cartes. Parfois, vous recevez les bonnes cartes, parfois les mauvaises.

« C’est cette distribution qui donne un risque. »

(…)Sur son site l’Inserm précise le rôle de l’environnement :

« Les scientifiques s’interrogent par exemple sur le rôle éventuel des perturbateurs endocriniens, ou celui des acides gras polyinsaturés et d’autres composants alimentaires pouvant entraîner des anomalies épigénétiques. » (…)

Un manque criant de formation


Pouvoirs publics : que font-ils pour nous ? »
En 2019, l’endométriose n’est toujours pas reconnue et coûte cher aux patientes. (…) D’après le ministère de la Santé « les coûts sont pris en charge comme pour toute autre pathologie ». Or, la maladie ne fait pas partie de la sacrosainte liste des trente maladies chroniques définie par la Haute autorité de Santé (HAS) qui établit les critères de remboursement de l’assurance maladie. (…)

Il y a certains constats qui, au cours de cette enquête, ont fait l’unanimité : les médecins français ne sont pas formés au dépistage et à la prise en charge de l’endométriose. Avec eux, les sages-femmes et les infirmières scolaires qui sont les premières concernées. (…) Contacté le ministère de la Santé admet que :

« l’endométriose n’est que rarement abordée dans les programmes des étudiants en médecine. La réforme des études médicales en cours sera, en particulier, mise à profit pour faire évoluer les programmes en sens. »

> Cet article est un extrait d’un dossier signé Camille Grange publié dans le numéro 3 du magazine « Flush ». Illustrations : Pauline Meulien

A retrouver dans 4100 kiosques.
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