Fibromyalgie : le combat d’une lyonnaise pour faire reconnaître une maladie invisible

Aurélie Kayser-Bordais a un point commun avec la star américaine Lady Gaga. Et ce n’est pas la chanson. “Je préfère écrire des poèmes”, lance la jeune femme de 35 ans dans un sourire. Toutes deux souffrent d’une fibromyalgie, le syndrome du “mal tout le temps, mal partout”. Celui-là même qui a poussé l’interprète de “Poker Face” à annuler sa tournée européenne début février.

Cela fait presque deux ans que la Lyonnaise a débuté son combat contre cette pathologie chronique qui part du système nerveux pour diffuser tour à tour des douleurs (musculaires, articulaires, tendineuses…).

Employée dans la grande distribution, elle est victime d’un accident du travail en mai 2016. Son dos la fait souffrir. Au fil des semaines les symptômes gagnent du terrain : problèmes cognitifs, perte de concentration, faiblesses dans les jambes…

Les rendez-vous chez le neurologue ou le rhumatologue s‘enchaînent sans parvenir à cibler l’origine des souffrances. Le diagnostic tombe enfin en août 2017 après un examen au service des douleurs de l’hôpital de la Croix-Rousse.

“Je ne connaissais pas du tout la fibromyalgie, j’ai fait plein de recherches sur Internet, souffle celle qui est devenue experte du sujet. Pour la première fois, on mettait un mot sur mes maux.”

Aurélie Kayser-Bordais milite sur les réseaux sociaux pour que la fibryomalgie soit mieux reconnue.

« Maintenant, j’ai une canne pour marcher”

Pour le traitement en revanche, cela s’avère beaucoup plus compliqué. Aux anti-douleurs succèdent les anti-dépresseurs, puis les anti-épileptiques…

“Je prenais du poids, j’avais envie de dormir tout le temps, explique-t-elle. Tous les effets secondaires étaient présents mais ça ne me soulageait en rien, je tâtonnais en permanence.”

Étalés devant l’écran d’ordinateur du salon, les dossiers contenant les innombrables examens, radiographies et autres feuilles de soin prennent toute la place. Aurélie Kayser-Bordais a aussi dû adapter son quotidien.

Désormais, plus possible de faire ses courses en une fois ou de bouger un meuble, devenu trop lourd. En plus du diagnostic à digérer il a fallu accepter l’impossibilité de reprendre le travail, ce qui a conduit à un licenciement faute de pouvoir être reclassée sur un poste sédentaire.

“Il y a deux ans encore j’étais hyper-active, ajoute-t-elle. Maintenant, j’ai une canne pour marcher.”

Une canne qu’elle s’efforce de ne plus prendre pour aller chercher sa fille Manon, 11 ans et demi, à l’école, ou lors de certaines sorties avec son mari Thibault. Autant pour maintenir une sensation de normalité que pour montrer qu’elle n’abdique pas face à cet “ennemi invisible” si compliqué à prendre en charge par la Sécurité sociale.

“Nous sommes la maladie de la douleur”

Notamment après l’annonce faite par Lady Gaga, la fibromyalgie gagne en exposition médiatique. Elle avait déjà pris la lumière lorsque l’acteur américain Morgan Freeman en parlait en 2012 au magazine américain Esquire. L’acteur expliquait ne plus pouvoir conduire comme avant et devoir jouer au golf de son bras droit uniquement, le gauche ayant été impacté après un accident de la route en 2008.

Depuis près de 20 ans, l’association Fibromyalgie France se bat pour mettre en lumière ce syndrome qui toucherait deux millions de personnes dans l’Hexagone, essentiellement des femmes âgées de 30 à 50 ans. Avec le renfort d’autres structures, elle est parvenue à inscrire dans le projet de loi Santé voté en 2015 trois articles sur la prévention de la douleur.

“Nous sommes la maladie de la douleur”, affirme sa présidente Carole Robert.

Des membres de l’association ont été auditionnés début novembre 2017 dans le cadre d’une expertise collective réalisée par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Les résultats sont attendus début 2019.

De son côté Aurélie Kayser-Bordais milite avant tout sur les réseaux sociaux. Après avoir été diagnostiquée, elle se rapproche via Facebook de plusieurs personnes atteintes du même mal pour tenter d’avoir des réponses à ses questions.

Elle décide ensuite de créer son propre groupe et en fait rapidement une bulle où elle peut laisser s’exprimer ses doutes.

“Il y a des personnes qui ont divorcé à cause de la fibromyalgie, d’autres qui ont perdu la garde de leurs enfants, leur travail ou qui n’ont plus de vie sociale… Le groupe, c’est un lieu où tu peux craquer, où tu peux rigoler, échanger, essayer de nouvelles choses”.

De fil en aiguille, le nombre de membres n’a eu de cesse de progresser jusqu’à atteindre le chiffre des 900.

“On commence à parler un peu de la fibromyalgie mais on ne rentre pas dans la réalité, ajoute-t-elle. Ce n’est pas une souffrance, c’est un quotidien, une nouvelle vie. Ça joue au niveau social, au niveau professionnel, dans ton intimité, sur le plan psychologique… Tout est remis en cause.”

“Le problème de la fibromyalgie, c’est qu’il n’y a pas de causes précises”

Si elle a été évoquée dans l’espace médiatique, la fibromyalgie demeure un syndrome méconnu pour de nombreux professionnels de santé. Certains, comme le reconnaît le docteur Grégoire Cozon, immunologiste à l’hôpital Edouard-Herriot de Lyon, seraient même fibrosceptiques.

“Personne n’est parfaitement au clair sur cette pathologie. Et quand on ne comprend pas, surtout en France, on dit que ça n’existe pas.”

En cause : un diagnostic extrêmement compliqué à réaliser car “il n’y a pas de causes précises pour tous les symptômes (douleurs musculaires, syndrome des jambes sans repos, céphalées de tension…)” selon lui. Et qui empêche donc de parler de “maladie” stricto sensu.

Un système de points de contrôle de la douleur existe afin de faciliter la reconnaissance médicale. Si 11 points sur 18 sont douloureux, la fibromyalgie est diagnostiquée. Aurélie Kayser-Bordais a eu 16 sur 18 au petit examen. Mais son parcours de soins n’a pas été plus simple après le verdict.

“Examens en clinique, ostéopathes, cures thermales, médicaments non remboursés… On nous conseille des choses pour nous soulager mais c’est à notre charge, précise-t-elle. La Sécu ne prend pas tout et ma mutuelle est limitée. Tout ça ce n’est pas normal car j’ai un diagnostic médical.”

Spécialiste du syndrome de fatigue chronique, Grégoire Cozon centre son approche sur l’intestin et les troubles digestifs. Il explique que des patients voient disparaître leurs douleurs mais qu’elles reviennent parfois lors d’un écart alimentaire. Reste qu’il n’y a pas de solution miracle notamment face aux anomalies sur les récepteurs opioïdes (neurotransmetteurs), qui s’occupent de la réponse à la douleur.

“Quand on va donner de la morphine à une personne atteinte de fibromyalgie par exemple, souvent elle ne va pas être soulagée. Il n’y a pas grand-chose qui fonctionne en dehors de la chaleur.”

La reconnaissance en tant que maladie, “une nécessité”

Reconnue comme une maladie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie ne bénéficie pas de la même définition en France. Un problème qui a une “cascade de conséquences” pour Arnaud Vialat, député de l’Aveyron, membre de la commission d’enquête parlementaire sur le sujet en 2016 et auteur d’une proposition de loi en octobre dernier (voir encadré ci-après) :

“Cette situation engendre des difficultés à poser un diagnostic puisqu’il y a une insuffisance d’informations chez les généralistes qui sont souvent les premiers à traiter les symptômes, détaille-t-il. Il y a aussi un déficit de prise en charge puisque vous n’êtes pas déclaré malade, sans compter la problématique des protocoles de traitement car le diagnostic n’est pas bon et qu’il n’existe pas de traitement unique…”

L’été dernier, l’Assurance-maladie a publié une fiche attestant de l’existence de la fibromyalgie. Une première victoire pour les personnes atteintes du syndrome mais aussi pour les médecins et médias qui trouvent enfin un document officiel sur lequel s’appuyer. Si la pathologie est reconnue, elle reste en dehors des affections longue durée (ALD) reconnues par l’État.

Pour être pris en charge il faut donc faire une demande hors-liste, appelée ALD 31.

“Le problème est que ces ALD hors-liste sont coûteuses, précise Grégoire Cozon. Et comme il n’y a pas de traitement absolument efficace et qui fait consensus, c’est dur d’en bénéficier [en 2014, 700 000 personnes ont bénéficié du dispositif d’ALD hors-liste contre 11,3 millions pour les ALD reconnues, ndlr].”

Les attributions varient en outre beaucoup selon les départements.

Le député Arnaud Viala défend aussi un deuxième axe concernant le traitement. Son idée ? Proposer un panier de soins, c’est-à-dire donner un forfait au patient diagnostiqué fibromyalgique afin qu’il s’oriente vers les modes de guérison qui lui conviennent le mieux et apaisent ses douleurs.

Si la proposition n’est pas encore à l’ordre du jour de l’Assemblée nationale, plusieurs députés de différents groupes parlementaires la soutiendraient. À l’heure d’écrire ces lignes, un rendez-vous dans les tous prochains jours avec la ministre de la santé Agnès Buzyn était évoqué.

« Mettre en place un dispositif de retour à l’emploi cohérent »

“Je me suis vue tomber, j’ai senti mon corps me lâcher.
Je me suis relevée une fois, deux fois, tellement de fois et puis j’ai su que c’était à cause de toi…”

Aujourd’hui, c’est sur sa “fibro” qu’Aurélie Kayser-Bordais écrit des textes. Et aussi sur celle des autres. Elle a entrepris d’envoyer un courrier au ministère de la Santé pour lui faire part de leur combat. En pièces jointes, les lettres de plusieurs membres de son groupe retraçant leur histoire avec le syndrome et l’impact sur le quotidien.

“Nous ne sommes pas une association, juste des gens qui sont malades, explique-t-elle posément. Je souhaite que le gouvernement se rende compte de cela, qu’on aide à établir ce diagnostic, à mettre en place un dispositif de retour à l’emploi cohérent.

Et que l’on soit reconnu. Aujourd’hui la dépression l’est alors qu’elle n’est pas plus mesurable. Il y a des médecins, des spécialistes, des députés qui se battent pour cela. Il est temps d’avancer.”

En parallèle, la jeune femme entreprend aussi l’écriture d’un livre.

“Oui c’est vrai le matin on se réveille on a l’impression d’avoir 95 ans. Oui c’est vrai il faut une heure pour se décoincer. Oui je mets des bas de contention à 35 ans. Oui je marche avec une canne. Il ne faut pas en avoir honte, il faut l’écrire !”