Société 

Malformations : un centre pilote tératogène bientôt à l’HFME de Bron ?

actualisé le 16/11/2016 à 14h21

Le valproate de sodium pourrait être à l’origine d’un nouveau scandale sanitaire français. Sur le marché, les médicaments (type Dépakine) contenant cette molécule ne sont pas les seuls à être qualifiés de « tératogènes », c’est-à-dire susceptible de provoquer des malformations chez les enfants, dont la mère a été traitée pendant la grossesse. Combien y en a-t-il sur le marché, qui pour les détecter ?

L'Hôpital Femme Mère Enfant

L’Hôpital Femme Mère Enfant, à Bron, ouvert en 2008 : va-t-il accueillir le centre tératogène qui manque à la France ? DR

Marisol Touraine, début mars, a annoncé  la  mise en place d’une filière adaptée pour le seul valproate de sodium.

Emmanuelle Amar, directrice du réseau Remera (registre des malformations en Rhône-Alpes), basé à Lyon, a décidé d’élargir cette perspective en soumettant l’idée de créer un « centre pilote », charge de l’ensemble des tératogènes :

« Il n’en existe aucun en France et en Europe. Ce centre pilote serait pluridisciplinaire. Il aura des vocations de recherche, de formation, de prise en charge du diagnostic, le toit centré sur le patient. Avant que ce centre essaime partout en France. »

Elle a soumis ce projet à Benoit Vallet, à la tête de la direction générale de la santé (DGS), le 17 mai dernier. Elle a d’ailleurs rencontré le professeur Annane, conseiller pour l’enseignement médical et la recherche au cabinet de Marisol Touraine.

Quel coût pour un centre à l’HFME de Bron ?

Capture d'écran du site de Remera. DR

Capture d’écran du site de Remera. DR

Ce centre pilote devrait voir le jour au sein du service génétique du HFME (hôpital femme mère enfant) de Bron.

« Même s’il manque une visibilité financière », note Emmanuelle Amar.

Le Dr Gaetan Lesca, généticien au sein de l’Unité de Génétique Clinique de l’HFME de Bron, invoque deux raisons à ce choix :

« Il y a d’abord une raison historique. Parce que le Dr Elisabeth Robert, qui a alerté la première la communauté scientifique, dirigeait le registre précédant Remera tout en consultant dans le service qui était basé alors à l’Hôtel Dieu. Elle avait ce double point de vue sur la question. Autre raison, on a également sur notre site une forte concentration de patients qui ont des troubles du développement, des malformations, beaucoup de patients traités pour une épilepsie (HFME pour les enfants et hôpital neurologique pour les adultes).

Fin mai, une réunion s’est tenue, à l’initiative d’Emmanuelle Amar, regroupant plusieurs services (génétique, neuro-pédiatrie, imagerie cérébrale…) pour évoquer la question de ce « centre pilote ». L’idée est là. Ne reste plus qu’à ce que la ministre de la Santé donne un feu vert, dans un contexte budgétaire très serré.

>> A lire aussi, le témoignage de Sabine, mère épileptique qui accuse Sanofi <<

 

 

Partager cet article