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Alzheimer, le répit pour les proches à Villeurbanne

Soutenir les proches des malades atteints d’Alzheimer. Une initiative qui se multiplie en France. Des « centres de répit » voient le jour, comme celui de Villeurbanne, ouvert depuis novembre dernier. Les aidants peuvent laisser les malades dans ce lieu deux heures par semaine. Un petit break hebdomadaire. « Un souffle d’air frais » pour Philomène chargée de s’occuper de sa mère Pepa depuis dix ans. Elle ne se plaint pas de sa situation, mais elle avoue que le poids des années vécues ensemble devient de plus en plus lourd.

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Alzheimer, le répit pour les proches à Villeurbanne

Philomène et sa mère, Pepa, atteinte de la maladie d'Alzheimer. Crédit : Rue89Lyon.
Philomène et sa mère, Pepa, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Crédit : Rue89Lyon.

2001, l’année où tout a basculé. Philomène et son frère se rendent en urgence en Espagne. Leurs parents sont installés dans un village en Catalogne depuis près de vingt ans. Le père est souffrant. Il décède quelques jours plus tard. Et là, la question se pose : « qui reste avec maman ? »

« Mon père nous avait prévenu qu’elle n’allait pas bien, explique Philomène. Elle oubliait des choses, racontait des histoires incohérentes. Avant elle adorait cuisiner, elle s’est arrêtée d’un coup. »

La fille décide enfin de prendre en charge sa mère, Pepa. Aujourd’hui, dix ans après, Philomène, 59 ans, se rappelle des premiers temps difficiles. Posée sur une chaise, dans le salon de son appartement à Vaulx-en-Velin, elle sirote un jus d’orange et pose son verre quand les souvenirs refont surface

« Elle faisait souvent les valises et me menaçait de partir. L’Espagne lui manquait. Elle faisait des cauchemars la nuit et criait très fort. C’était horrible. Elle devenait dangereuse aussi. Une fois, elle a oublié une casserole sur le feu! »

 

L’abnégation

En 2007, Philomène quitte son travail pour s’occuper de sa mère à temps plein. Elle « aurait pu la mettre en résidence », elle y a pensé plusieurs fois. Elle finit toujours par faire marche arrière.

« Ça me faisait trop de peine »

Une peine qui s’est transformée en abnégation.

« Je n’avais plus de temps pour moi. Plus le temps de voir mes copains, d’aller au ciné… Même pour faire les courses ça devenait compliqué ! »

Les médecins ont mis dix ans à diagnostiquer correctement Pepa. Au début, ils assuraient qu’il s’agissait d’une démence. Elle sera finalement atteinte d’Alzheimer.

« Ce qui n’a rien changé dans nos vies. Les deux maladies se ressemblent, » estime Philomène.

 

Mamie « charleston »

Un léger bruit dans le couloir fait sursauter Philomène. Une silhouette se dessine soudain à travers la porte vitrée qui sépare le salon de l’entrée. Un corps squelettique, à moitié nu, fait son apparition. C’est Pepa. Elle émerge de sa sieste.

« Elle vient pour vérifier si je suis là, » dit sa fille en souriant.

Pepa mâchonne quelques mots et disparaît, « faire sa toilette ». Elle réapparait cinq minutes plus tard. Bien coiffée, son pull rose éclaircit son sourire. Bien loin du spectre qui était apparu dix minutes plus tôt.

« Vous savez ? J’ai 90 ans et je sais danser le charleston ! » dit-elle en enchaînant quelques pas de cette variante du foxtrot.

Vision étonnante pour une mamie de 90 ans atteinte d’Alzheimer. Alors que  la maladie est dégénérative, dans son cas, elle « ne progresserait pas à la vitesse habituelle, » selon les médecins.

Mais Pepa « ne danse pas tous les jours le charleston ». Son état d’esprit est variable selon les semaines.

« Et surtout je dois toujours me rendre disponible, » explique sa fille.

Aujourd’hui, Philomène laisse sa mère deux heures par semaine dans le centre de répit qui vient d’ouvrir près de chez elle. Une animatrice et une auxiliaire de vie sociale les accueillent.

Pendant que Pepa se détend grâce à des séances de relaxation, Philomène ne reste jamais très loin. Le centre propose aussi des cours d’aquarelle qu’elle essaie de ne pas rater. Parfois, elle profite des deux heures pour faire des courses ou rester avec ses petits-enfants.

« Deux heures que j’attends avec impatience toutes les semaines, avoue-t-elle. Ça me fait déconnecter, m’évader. Parce que chacun a la vie qu’il choisit, mais parfois elle peut être dure à assumer. »

Dans une deuxième phase, le centre sera capable d’accueillir jusqu’à six malades pour une période de deux à trois jours par semaine.

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